miRBey
Aktif Üye
9 yaşındaki çocuk, yaşlılıkla uğraş ediyor
Halk içinde “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon şahısta 1 görülüyor.
çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan lakin araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve hayat müddetinin kısalmasına sebep oluyor.
Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına bakılırsa geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına nazaran daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
Türkiye’de fazlaca ender görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu kestirim ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca fazlaca seviliyor.
Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
‘Resim yapmayı epeyce seviyorum’
Küçük vücudu süratle yaşlansa da ömür gücü ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, geleceğe dönük hayallerini anlattı.
Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini epeyce sevdiğini lisana getiren Veysel, “en çok fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum.” dedi.
‘Çocuğumun yanında hastalıkla ilgili soru soruluyor’
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e fakat 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken başka çocuklardan fazlaca büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu epey rahatsız ediyor. Ardımıza saklanıyor çabucak. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.
Okulda öbür özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir külfet yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şöyleki sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin?’ üzere konuşan beşerler ne yazık ki epey oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, epey az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda hayli makûs hissettiklerini lisana getirerek, “Birinci öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Yalnızca oğlumun sağlıklı ve memnun olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum.” halinde konuştu.
Türkiye’de Progeria ile çaba eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz diğer şahıslar de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız” davetinde bulundu.
‘Tedaviye ait gelişmeleri takip ediyoruz’
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in hastalığına ait ABD’de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi. Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şu biçimde konuştu:
“Bu hastanedeki hekimimizin çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. çabucak hemen kesin bir şey yok olağan ki. Tedaviye dönük değil lakin yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı hayat kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan onay alan bir hap kullanıyoruz.”
ABD’ye nizamlı olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafınca karşılandığını söz eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
“İleride tedavi geliştirilirse biz de ortasında olalım diye bu araştırmalara katıldık zira tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız mümkün olmaz. Oradaki tabibimiz Veysel’in genel durumunun emsallerine bakılırsa güzel olduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa karşı bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Tabibimiz da son gidişimizde devam eden 3 çalışma ile ilgili epeyce ümit verici konuştu.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.
Halk içinde “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon şahısta 1 görülüyor.
çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan lakin araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve hayat müddetinin kısalmasına sebep oluyor.
Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına bakılırsa geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına nazaran daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
Türkiye’de fazlaca ender görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu kestirim ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca fazlaca seviliyor.
Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
‘Resim yapmayı epeyce seviyorum’
Küçük vücudu süratle yaşlansa da ömür gücü ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, geleceğe dönük hayallerini anlattı.
Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini epeyce sevdiğini lisana getiren Veysel, “en çok fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum.” dedi.
‘Çocuğumun yanında hastalıkla ilgili soru soruluyor’
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e fakat 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken başka çocuklardan fazlaca büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu epey rahatsız ediyor. Ardımıza saklanıyor çabucak. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.
Okulda öbür özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir külfet yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şöyleki sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin?’ üzere konuşan beşerler ne yazık ki epey oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, epey az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda hayli makûs hissettiklerini lisana getirerek, “Birinci öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Yalnızca oğlumun sağlıklı ve memnun olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum.” halinde konuştu.
Türkiye’de Progeria ile çaba eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz diğer şahıslar de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız” davetinde bulundu.
‘Tedaviye ait gelişmeleri takip ediyoruz’
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in hastalığına ait ABD’de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi. Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şu biçimde konuştu:
“Bu hastanedeki hekimimizin çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. çabucak hemen kesin bir şey yok olağan ki. Tedaviye dönük değil lakin yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı hayat kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan onay alan bir hap kullanıyoruz.”
ABD’ye nizamlı olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafınca karşılandığını söz eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
“İleride tedavi geliştirilirse biz de ortasında olalım diye bu araştırmalara katıldık zira tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız mümkün olmaz. Oradaki tabibimiz Veysel’in genel durumunun emsallerine bakılırsa güzel olduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa karşı bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Tabibimiz da son gidişimizde devam eden 3 çalışma ile ilgili epeyce ümit verici konuştu.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.